Det tok seks år før Jahn Marøy og Maria Midttun Marøy fekk svar på kva som var gale med sonen Ulrik (6). Den to år eldre broren, Sebastian, er flink til å passa på veslebroren sin. Foto: Alle foto: Ronny Bertelsen

Det er ikkje lett å sjå, men Ulrik (6) har eit svært sjeldan syndrom

Det gjekk mange år etter at Ulrik var født at foreldra fekk slått fast kvifor sonen var så mykje sjuk. Det viste seg at han hadde eit syndrom nesten ingen i landet har.