Da var vi kommet til den tiden av året når forventningsfulle førskolebarn besøker skolen de skal tilbringe de neste sju årene på.
Jeg sitter og ser på min vakre jente som tegner fredfullt og småprater med seg selv med de ytterst få ordene hun kan.
Hun er snart 6 år og hun skal begynne på Hamre grendaskule. En liten, men koselig skole med få elever.
Nora er annerledes. Hun er en av de få tilfellene som har lissencefali i Norge. Lissencefali betyr glatt hjerne.
Nora har en type som heter inkomplett lissencefali. Det betyr at den er ikke heldekkende. De glatte områdene oppstår flekkvis. Jo større område som er glatt, jo flere funksjoner som er berørt.
I Nora sitt tilfelle viser den seg ved sein utvikling, ufullstendig kommunikasjon, begrenset grov og finmotorikk. Den type utviklingshemning er medfødt, og det forekommer sjelden.
I Norge er det ca 1 av 150000 barn som får det. Ved inkomplett lissencefali er utsiktene gode. Sein, men stadig utvikling.
Vi har møtt noen av de andre barna som har lissencefali. Å ha en så sjelden diagnose gjør at det er ikke så enkelt å finne noen som hun kan sammenliknes med. De er like, men så ulike allikevel.
Nora utvikler seg stadig, hun er blitt flink til mange ting. Hun kan gå, hun kan sykle på trehjulssykkel, hun kan si noen ord, gjenkjenner tall og bokstaver, hun kan de fleste fargene.
Jeg ser på henne og jeg prøver å overbevise meg selv at dette også skal gå bra!
Tankene, spørsmålene, bekymringene snurrer rundt i hodet mitt.
Hvordan kommer hun til å takle å bli tatt vekk fra den gode, velkjente plassen hun har gått til i mange år?
Vekk fra de flinke og snille barnehagetantene og barnehageonklene som kjenner henne så godt?
Hvordan kan hun fortelle til oss når hun savner noen barn fra barnehagen? Får hun nye venner?
Blir hun godtatt sånn som hun er? Kommer hun til å trives med nye folk rundt seg?
Hvordan kan hun formidle når hun er trist og lei seg? Kommer de til å forstå henne? Og hvem kan jeg stille disse spørsmålene til når jeg vet et det er ingen som kan svare meg helt sikkert?
I dag hadde vi et viktig møte med alle som har med Nora å gjøre. Foreldre, barnehageansatte, fastlege, helsesøster, fysioterapeut.
Denne gangen hadde vi rektor og noen ansatte fra skolen på besøk. Ordene fosset ut av munnen min. Jeg prøvde å fortelle mest mulig. Jeg ønsket at de skulle bli mest mulig kjent med jenten min på kortest mulig tid.
Rektoren var rolig og ga meg noen blikk som gjorde at jeg har nå tro på at alt kommer til å ordne seg. Han er en som ser løsninger og muligheter. Og det er akkurat det vi trenger! At noen forsikrer oss om at de skal gjøre sitt beste for at Nora skal ha det godt og skal passes på.
Vi har møtt mange hinder og utfordringer på veien med et system som ikke alltid fungerer. Selv praktiske råd skal ikke deles ut til hvem som helst i velferdsstaten vi lever i.
Men nå etter dette møtet ser tingene litt lysere ut og jeg kjenner at spenningen i kroppen løsner litt.
Men jeg gruer meg til sommeravslutningen. Nora skal stå framme, hun skal høre fine ord fra fine folk og ønskes lykke til videre. Jeg griner på hver eneste sommeravslutning. Selv når det er ikke mitt barn som tar steget videre fra barnehagen. Et kapittel i livet er over. Og det er så fint, og det er så stort og det er så vemodig.
Jeg ønsker alle lykke til med skolestart! Ikke minst ønsker jeg lykke til min vakre skatt som lyser opp hver gang vi nevner penalhus og ransel.
Jeg tror hun forstår at det er noe spennende som skjer. Og jeg velger å tro at alle mine bekymringer er forgjeves!